Mange som jobber med funksjonsnedsettelse som tema har fått med seg kontroversen rundt Aksel Braanen Sterri, samfunnsdebattanten som har blitt doktorgradsstipendiat på UiO. Faget hans er filosofi, og forskningsfeltet skal være argumenter for og imot legalisering av kommersielt surrogati. Et av temaene han har vært mest synlig på i media, er derimot Downs syndrom. I et nylig intervju med Minerva, med tittelen «Jeg var abortmotstander i ett år», sier han følgende:
«De som har Downs, vil aldri kunne leve fullverdige liv, uansett hvor mye vi som samfunn legger til rette for det. (…) En person med Downs syndrom trenger hjelp og er en økonomisk belastning for samfunnet.»
Et opplagt spørsmål her, ble selvfølgelig hvordan man skal definere et fullverdig liv. I et senere blogginnlegg på Moralistene.no, så redegjør han ytterligere for standpunktet:
«Å få et barn med Downs syndrom er for det første en betydelig kostnad for foreldrene sammenliknet med det å få et friskt barn. Hvis foreldrene allerede har barn fra før, så kan et barn med Downs syndrom også gå utover disse, ved at foreldrene har mindre tid igjen til dem. (…) et liv uten Downs syndrom er å foretrekke, altså er det bedre. En annen måte å si dette på er å si at personer med Downs syndrom ikke lever fullverdige liv.»
Personer med Downs syndrom er «(…) begrenset i akkurat de kapasiteter som vi gjerne holder fram som spesielt attråverdige ved det å være menneske, som blant annet vår rasjonalitet, vår evne til å styre våre liv og evne til å søke sannhet.»
Når man jobber med å bedre levevilkårene til personer med funksjonsnedsettelser, så er det noen uttalelser som føles tyngre enn andre å ta innover seg. Når man leser stygge slengbemerkninger om funksjonshemmede i kommentarfelt så er det fryktelig irriterende, men man lager seg forklaringer i hodet på hvorfor noen uttaler seg på den måten. Det er uvitenhet, kan man tenke, folk har bare ikke reflektert over hva de egentlig sier eller hvor vondt det er å føle seg truffet av det.
Sterri er nå en doktorgradsstipendiat, og har attpåtil en veletablert plattform i media, han har trolig en grei magefølelse på hvilke uttalelser som kommer til å føre til overskrifter. Da blir spørsmålet vi stiller oss: Hvorfor velger han å bruke denne plattformen til å komme med så ekstremt nedlatende uttalelser om utviklingshemmedes liv? Skjønner han ikke hvor tungt det er for noen med Downs eller deres pårørende, å høre en profilert samfunnsdebattant si slike ting? Eller bare bryr han seg ikke om det? Hvis han vil komme med meninger rundt sorteringssamfunnet, er han nødt til formulere seg på en så ladet måte som at mennesker med Downs ikke har «fullverdige liv»? Eller kunne han tatt med i betraktningen at han, i sin rolle, har makten til å være med på å definere nettopp hva et liv med Downs syndrom vil si?
Sterri er flink med ord, og flink til å sette premisser for samtalene han går inn i. Hvis man sier seg uenig med ham vil han ofte ha det til at man ikke vil ta rasjonelle valg, ikke vil at flest mulig mennesker skal ha det best mulig i samfunnet vårt, ikke ønsker at kvinner skal kunne ta abort av valgfrie grunner, ikke ønsker ytringsfrihet hvis det kan være krenkende.
Jeg har dette å si: denne diskusjonen viser så tydelig hvorfor vi, personer med funksjonsnedsettelse og våre støttespillere, er nødt til å være med og sette premisser for samfunnsdebatten. Hvis vi kun skal dilte etter premissene til de funksjonsfriske hvite mennene i avisen, så kommer vi til å bruke all energien vår på å forsvare vår rett til å leve, vårt menneskeverd og «fullverdigheten» av våre liv. Vi trenger den energien til å skape våre egne plattformer og dyrke det fantastiske mangfoldet som vi representerer. Personer med Downs kan leve like fullverdige liv som personer uten Downs, og det er vår oppgave som organisasjon å vise både politikere og samfunnsdebattanter at mennesker med funksjonsnedsettelser er like individuelle som alle andre. Sterris uttalelser presser oss til å artikulere vårt eget standpunkt på en bedre måte, og det er en utfordring vi må ta.
For å lese noen gode kommentarer på dette, se Jan Grue, Kjersti Skarstad og Martine Eliasson.
Tekst: Bianca Bernhoft Løkkeberg